Uma mobilização nacional tem ganhado força nas redes sociais e em comunidades de diferentes regiões do país com um objetivo claro: ampliar o acesso de crianças com acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, ao medicamento vosoritida (Voxzogo) por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
A campanha busca incentivar a participação popular na Consulta Pública nº 12/2026, aberta pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que avalia a inclusão do tratamento na rede pública. A participação social ocorre pela plataforma Brasil Participativo e segue aberta até 30 de março de 2026.
Atualmente, o acesso ao medicamento é considerado um dos principais desafios para famílias de crianças com acondroplasia, já que se trata de uma medicação de alto custo e, em muitos casos, a obtenção depende de ações judiciais, o que torna o processo lento e desgastante.
Segundo especialistas e entidades ligadas às doenças raras, a vosoritida é hoje o principal tratamento medicamentoso voltado diretamente à causa genética da acondroplasia. O remédio tem sido apontado como importante para estimular o crescimento ósseo e contribuir para o desenvolvimento físico das crianças, além de ajudar na redução de complicações associadas à condição.
A mobilização em torno da consulta pública também reforça a importância da participação da sociedade nas decisões sobre políticas públicas de saúde. Organizações, familiares, pacientes e apoiadores têm usado as redes sociais para divulgar a campanha e ampliar o número de contribuições, em uma tentativa de sensibilizar os órgãos responsáveis pela análise da incorporação do medicamento ao SUS.
Para participar, os interessados devem acessar a consulta pública na plataforma oficial, fazer login com a conta gov.br e preencher o formulário eletrônico com sua manifestação. O processo integra a etapa de participação social da Conitec, órgão responsável por assessorar o Ministério da Saúde na avaliação de novas tecnologias e tratamentos no sistema público.
A expectativa dos organizadores da mobilização é ampliar o engajamento popular nos próximos dias, fortalecendo a defesa de um tratamento que pode representar mais qualidade de vida, autonomia e perspectiva de futuro para milhares de crianças e suas famílias.
Link para acesso a consulta:
https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4004/
Rosa Vasconcelos, Planews
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